2008.03.16

Kinderneurologie

kinderneurologieDeze website van J.H.Schieving geeft informatie op de maat van ouders over allerlei kinderneurologische aandoeningen. Onder de rubriek Ziektebeelden vind je een index met 22 thema's, waaronder bewegingsstoornissen, ontwikkelingsstoornissen en gedragsstoornissen. Door deze aan te klikken vind je telkens een verdere indeling. Via de rubriek Van A tot en met Z kan je de website rechtstreeks doorzoeken op een bepaald probleem, aandoening, syndroom, enz.

Deze website biedt zeer toegankelijke informatie die onmiddellijk bruikbaar is voor ouders of andere personen die beroepsmatig met een kind met een bepaald probleem in aanraking komen.  Elke aandoening wordt op dezelfde manier beschreven in een soort van technische fiche: dezelfde rubrieken komen steeds terug:

  • een algemene beschrijving
  • eventuele alternatieve benamingen
  • de frequentie van voorkomen
  • de groep kinderen bij wie het voorkomt
  • de kenmerken en verschijningsvormen
  • de oorzaken
  • de diagnose
  • de behandelingsmogelijkheden
  • de kans dat broers en zussen dezelfde aandoening hebben

Wie deze informatie wil meenemen wordt verwend: alles is van de website te halen in de vorm van een PDF-document!

Onder de rubriek Contact met ouders treffen ouders een forum aan waar ze hun ervaringen kunnen uitwisselen. Ze kunnen trouwens ook terecht in het gastenboek, waar de auteur van deze website zich duidelijk de moeite doet om op bepaalde vragen te reageren.

2008.01.11

Vlaamse Brussenwerking

brussenOok Vlaanderen heeft een Brussenwerking. Op Internet vind je ze op http://www.brussen.be/. Deze werking wil een kennis- en ondersteuningscentrum zijn voor brussen, ouders, beroepsmensen en alle andere belanghebbenden. De brussen van een kind met een handicap zijn te vaak een vergeten groep. De Brussenwerking wil dan ook voor de ouders en professionelen de plaats en het belang van de brussen in het gezin benadrukken. Ook zij hebben aandacht en begeleiding nodig.

brussen algemeenOnder deze knop vind je informatie over de historiek en werking van deze organisatie, beschikbare documentatie, de belevingswereld van brussen en hun ervaringen en verwijzingen naar andere soortgelijke organisaties. Je kunt er ook inschrijven op de nieuwsbrief of deelnemen aan een forum.

 

brussen doelgroepOnder deze knop vind je de drie doelgroepen van de Brussenwerking terug. De doelgroep Ik ben brus is opgedeeld in drie leeftijdscategorieën (4 tot 12 jaar, 12 tot 18 jaar, 18 jaar en ouder). Zij vinden hier informatie op maat. De doelgroep Ik ben ouder richt zich vanzelfsprekend tot de ouders. Zij vinden hier onder andere een aantal tips om op de vragen van de brussen te kunnen antwoorden. De doelgroep Andere richt zich naar beroepsmensen, studenten, vrijwilligers en leerkrachten. De beroepsmensen en studenten vinden onder hun rubriek onder andere spellen die de Brussenwerking al heeft uitgewerkt. De leerkrachten vinden onder hun rubriek dan weer aan adressenlijst van organisaties die hun de educatieve koffer Gewoon anders, gewoon leren over anders zijn gratis uitlenen. Deze koffer bevat een lessenreeks voor het basisonderwijs over anders zijn en werd uitgewerkt door de Brussenwerking in samenwerking met Gezin en handicap.

21:52 Gepost door Lieven Coppens | Permalink | Tags: brussen, beperking, handicap, ziekte | |

2008.01.05

Broer en zus

brusjesDit is de website voor kinderen die hoort bij Broer en Zus in de spotlights. Je vindt er in de verschillende rubrieken nagenoeg dezelfde soort informatie als deze op de website voor volwassenen, maar nu in een taal die afgestemd is op de doelgroep.

Broertjes en zusjes van een kind dat ziek of gehandicapt is of een bepaalde beperking heeft, kunnen op deze website de ervaringen van andere kinderen die in hetzelfde geval zijn lezen of hun eigen ervaringen bekend maken. Er is een uitgebreide thematische literatuurlijst.

Op het zeer actieve forum kunnen de broers en zussen met elkaar in contact komen. Het forum is ingedeeld in drie grote leeftijdsgroepen: tot 13 jaar, tussen 13 tot en met 18 jaar, ouder dan 18 jaar. Niet alleen een aanrader voor de boers of zussen zelf, maar ook voor elke hulpverlener die hen beter wil begrijpen.

14:50 Gepost door Lieven Coppens | Permalink | Tags: beperking, brussen, handicap, ziekte | |

2007.12.29

Broer en Zus in de spotlights

broer en zus in de spotlightsDe Nederlandse website Broer en Zus in de spotlights staat volledig in het teken van de broers en zussen van een kind dat ziek of gehandicapt is of beperkingen heeft. Een broertje of zusje met een dergelijke problematiek heeft een grote impact op het ganse gezinsfunctioneren in het algemeen en op de andere gezinsleden in het bijzonder.

Broertjes of zusjes van een kind met een dergelijke problematiek worden vaak geconfronteerd met zeer heftige gevoelens als verdriet, angst, boosheid, onzekerheid, schaamte, schuld, jaloersheid... Hun leven is niet zo "gewoon" als dat van andere kinderen, omdat het heel sterk bepaald wordt door de zorg om dat ene kind. Dit wil niet zeggen dat ze niet zorgzaam en lief zijn tegen het zorgenkind. Wel integendeel. Vaak zijn ze, zonder zich daar echt bewust van te zijn, jaloers op de aandacht die naar dat ene kind gaat en uiten ze dat door druk of boos gedrag. Of ze schamen zich omdat broer of zus er anders uitziet of zich anders gedraagt, en ga zo maar door.

Op deze website wordt de ganse problematiek uitgediept ter ondersteuning van die mensen die (professioneel) in aanraking komen met broertjes of zusjes van een kind met een ziekte, handicap of andere beperking. In de zeer ruime bibliotheek van deze website vinden ze een informatie- en materialenbank, vinden ze een literatuurlijst met boeken op het niveau van de broertjes en zusjes, kunnen ze folders, scripties, projecten en nog meer downloaden en/of bestellen tegen kostprijs.

Daarnaast is er ook ruimte op de website om ervaringen te delen in de vorm van verhalen, gedichten, columns, ... of om oproepen te lanceren via het Prikbord.

Een andere rubriek - die trouwens even sterk of nog sterker is dan de bibliotheek - is de rubriek Achtergrond. Hier vinden professionelen achtergrondinformatie, tips en andere materialen die hen moeten toelaten deze broertjes en zusjes nog beter te helpen. Ze kunnen zich ook nog inschrijven op de nieuwsbrief via de rubriek Nieuws of verder informeren via de activiteiten die aangekondigd staan in de Agenda. Een uitgebreide verzameling van Links helpt hen nog verder op weg.

22:02 Gepost door Lieven Coppens | Permalink | Tags: beperking, brussen, handicap, ziekte | |