Leren en studeren

Het Child Development Institute doet onderzoek naar en wil ouders informeren over de verschillende stoornissen die bij kinderen en jongeren kunnen voorkomen. Hun werkdomein kun je voor een deel al aflezen uit de thema's van de informatiegidsen voor ouders die ze tot nu toe hebben opgesteld. Het zijn:

• AD(H)D
• Aspergersyndroom
• Angststoornis
• Autismespectrumstoornis
• Bedwateren
• Bipolaire stoornis
• Communicatiestoornis
• Depressie
• Dyslexie
• Fragiel X syndroom
• Leerstoornis
• Obsessief-Compulsieve stoornis (dwangstoornis)
• Verlegenheid
• Tourette-syndroom

Daarnaast willen ze diezelfde ouders ook informeren over een gezonde psychosociale ontwikkeling bij kinderen en jongeren en deze ook bevorderen. Maar er is meer, veel meer...

Onder de rubriek Development tref je uitgebreide informatie aan over de verschillende ontwikkelingsfasen en  de ontwikkelingsdomeinen maar ook over heel specifieke thema's zoals karakter, de invloed van de plaats in de geboorterij en het belang van spel. De rubriek Parenting gaat dieper in op de verschillende facetten van het ouderschap. Hier komen onder andere thema's aan bod zoals de modelfunctie van ouders, het gebruik van beloning en straf, een goede cimmunicatie tussen ouders en kinderen en het bevorderen van zelfwaarde bij kinderen en jongeren. De rubrieken Psychology en Learning gaan niet alleen dieper in op de verschillende mogelijke stoornissen maar ook op thema's zoals meervoudige intelligentie, hoogbegaafdheid en studiegewoonten. De thema's gezondheid en veiligheid vind je dan weer terug in de rubriek Health/Safety.

Verder vindt je op deze website tal van verwijzingen naar nuttige (onderzoeks)artikels en tal van concrete tips voor ouders.

Voor kinderen met speciale onderwijsnoden is de overgang naar het secundair onderwijs een nog grotere stap dan voor de andere kinderen.  De Nederlandse website www.overgangpovo.nl is in het leven geroepen om scholen, kinderen en hun ouders daarbij te helpen. Geschreven voor de Nederlandse situatie, bevat deze website toch heel wat materiaal die ze voor Vlaanderen ook interessant maakt.

De website is uitgewerkt als een soort draaiboek met nuttige bijlagen, die de leerling al van in groep 7 (het vijfde leerjaar) voorbereidt op de overgang naar het secundair of voortgezet onderwijs. Ze richt zich op verschillende doelgroepen, waaronder de leerlingen met leer- en ontwikkelingsstoornis en de leerlingen die na het vijfde leerjaar (groep 7) de overstap maken naar het beroepssecundair onderwijs omdat ze al één of meerdere jaren in het basisonderwijs hebben overgezeten.

Voor de Vlaamse situatie zijn vooral de rubrieken ADHD, Dyslexie, Hoogbegaafdheid en Autisme interessant. Hierin vindt je concrete teksten met heel specifieke tips en aanbevelingen om de overgang voor deze leerlingen zo vlot mogelijk te laten verlopen. De voorgestelde Kijkwijzer geeft voldoende materiaal en stof tot nadenken, ook voor het Vlaamse onderwijs.

De meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis of McDD (Multiple-complex Developmental Disorder) verschijnt geleidelijk aan meer en meer in de literatuur. Het is een stoornis die verwant is aan PDD-NOS en tot op heden nog vaak als zodanig benoemd wordt.

Het zou hier in feite eerder gaan om een syndroom, omdat men stoornissen ziet op drie verschillende domeinen, te weten:

• stoornissen in de gevoeligheid voor sociale signalen en in de ontwikkeling van sociale relaties
• stoornissen in de gevoelsregulatie
• denkstoornissen

Op de Belgische website http://www.mcdd.be kan men alvast terecht als men meer informatie wenst over deze ontwikkelingsstoornis. Je vindt er de adressen van diagnosecentra, verwijzingen naar andere websites over McDD en een mogelijkheid tot lotgenotencontact via chat. Een prima startplaats voor iedereen die meer wil weten over deze ontwikkelingsstoornis.

De vzw Participate! werd in 2006 opgericht toen Mobistar zich in het kader van zijn maatschappelijke verantwoordelijkheid en in lijn met zijn missie wilde inzetten voor een sociaal project. Dit project richtte zich op kinderen met autisme. Het werd (en wordt nog steeds) uitgewerkt samen met de twee grote ouderverenigingen (Vlaamse Vereniging Autisme en L'Association de Parents pour l'Epanouissement des Personnes avec Autisme)en de zeven referentiecentra voor autismespectrumstoornissen.

De vzw stelt zich als doel de levenskwaliteit van mensen met autisme en hun familie te verbeteren door informatie beschikbaar te stellen, hulpmiddelen te ontwikkelen voor vorming en sensibilisering. Hun website moet een referentiepunt worden voor iedereen die juiste en degelijke informatie zoekt over autisme. Deze informatie wordt dan ook gecontroleerd door een wetenschappelijk comité.

De website zal, eens ze afgewerkt is, bestaan uit drie grote onderdelen. In het eerste deel Autisme begrijpen vind de geïnteresseerde lezer nu al informatie over wat autisme eigenlijk is, over het leven met autisme, een verklaring van de gebruikte termen en overzicht van de mogelijke oorzaken van autisme. Deze informatie is helder geschreven en verdeeld over meerdere kleinere hoofdstukjes.

Het tweede grote deel zal strategieën aanreiken om de communicatie, het beheer van de vrije tijd, het gedrag en dergelijke te verbeteren.Dit deel komt weldra op het Internet.  Het derde deel is nog volop in ontwikkeling en zal een een praktische gids zijn voor het als ouder vinden en doorgeven van informatie in verband met het autisme van zijn kind.

Op de startpagina vind je momenteel ook heel interessante informatie. Zeer instructief zijn de 19 video's die men kan bekijken en die telkens over een bepaald aspect van autisme gaan. Ze laten je toe je te verplaatsen in de wereld van een persoon met een autisme. Ook de portretten van personen met een autisme werken zeer verhelderend. De brochure Autisme, een ontdekkingstocht van de vzw is zeer sterk. Je kunt ze via de startpagina gratis van het net halen. Wie meer wil weten over de mensen achter Participate! moet zeker ook hun portretten doorlezen.

Wie bepaalde woorden en begrippen niet begrijpt kan de woordenlijst op de website raadplegen.

Nu al een absolute aanrader!

De term autisme moet je in dit stukje begrijpen als de verzamelnaam voor alle autismespectrumstoornissen.

De website Sclera en de honderden pictogrammen die er op te vinden zijn, zijn ontstaan vanuit een centrum voor volwassenen met een verstandelijke handicap. Deze pictogrammen worden getekend door Bart Serrien en gratis in drie talen ter beschikking gesteld. Momenteel staan er op de website 3491 pictogrammen verdeeld over 37 categorieën.

Binnen het onderwijs kunnen veel van deze pictogrammen gebruikt worden als visuele ondersteuning van kinderen die voorspelbaarheid en structuur nodig hebben, zoals bijvoorbeeld kinderen met een autismespectrumstoornis. Al deze digitale pictogrammen zijn op de website snel doorzoekbaar. Dit kan op alfabet of op categorie. Wie deze pictogrammen wil gebruiken op de computer kan ze allemaal gratis van de website halen. Een absolute aanrader.

De website Twice Gifted is helemaal gewijd aan deze kinderen die wij tweemaal speciaal noemen: hoogbegaafde kinderen met een bijkomende problematiek. Op deze website gaat men eerst in op het fenomeen van de hoogbegaafdheid en de karakteristieken ervan bij mensen. Dit wordt aangevuld met een uitgebreide lijst van eigenschappen bij personen die tweemaal speciaal zijn.

Verder zijn er afzonderlijke rubrieken over:

• hoogbegaafdheid met leerproblemen
• de zogenaamde savants
• het syndroom van Asperger
• hoogbegaafdheid met een fysieke handicap
• hoogbegaafdheid en depressie

Hierna volgen er een rubriek waarin bekende mensen worden opgevoerd die ook tweemaal speciaal waren en een uitgebreide bronnenlijst.

Een zeer informatieve website!

Op initiatief van chadd werd er in Amerika een internetplatform opgericht waarop de  wetenschappelijke informatie over ad(h)d verzameld wordt. Op die manier hoopt men tegemoet te komen aan de nood van zowel de beroepsmensen als het brede publiek aan concrete informatie over AD(H)D.

Deze informatie kan heel snel doorzocht worden aan de hand van de indeling in verschillende domeinen:

• algemene informatie over AD(H)D
• diagnose en behandeling
• omgaan met structuren en instellingen (niet relevant omdat het uitgaat van de specifiek Amerikaanse situatie)
• onderwijs en opvoeding
• leven met AD(H)D

Elk domein heeft nog een verdere onderverdeling die het zoeken nog eenvoudiger maakt. Daarenboven wordt er telkens verwezen naar andere websites die eveneens relevante informatie bevatten.

Kortom, het doorzoeken meer dan waard.

Chadd is een Amerikaanse non-profit organisatie die de belangen wil behartigen van mensen met AD(H)D. De organisatie ontstond vanuit een aantal ouders van kinderen met AD(H)D die vonden dat ze met hun vragen en problemen nergens terecht konden. Via hun website verspreiden ze (onder andere onder de knop Understanding AD/HD) heel wat nuttige informatie.

Wie lid wordt van deze organisatie krijgt meteen ook het tweemaandelijks tijdschrift Attention in de bus en kan via een forum contact maken met lotgenoten. Via de webwinkel kan men publicaties aankopen en audio- en videobestanden van voorbije conferenties.

De website www.handelingswijzer.nl is nog een zeer jonge website. Het is de bedoeling om via deze website handelingswijzers over het omgaan met problemen van allerlei aard uit te wisselen. Momenteel zijn er al een veertiental ter beschikking gesteld:

• ADHD
• Asperger-syndroom
• Autisme
• Cerebrale Parese
• DCD
• Dyscalculie
• Dyslexie
• Epilepsie
• Foetaal Alcohool Syndroom
• Niet Aangeboren Hersenletsel
• NLD
• Spierdystrofie
• Spina bifida
• Syndroom van Gilles de la Tourette

Wie zich inschrijft op deze website (gratis!) kan eigen materiaal en links aanbieden en heeft toegang tot het forum.

Deze website van J.H.Schieving geeft informatie op de maat van ouders over allerlei kinderneurologische aandoeningen. Onder de rubriek Ziektebeelden vind je een index met 22 thema's, waaronder bewegingsstoornissen, ontwikkelingsstoornissen en gedragsstoornissen. Door deze aan te klikken vind je telkens een verdere indeling. Via de rubriek Van A tot en met Z kan je de website rechtstreeks doorzoeken op een bepaald probleem, aandoening, syndroom, enz.

Deze website biedt zeer toegankelijke informatie die onmiddellijk bruikbaar is voor ouders of andere personen die beroepsmatig met een kind met een bepaald probleem in aanraking komen.  Elke aandoening wordt op dezelfde manier beschreven in een soort van technische fiche: dezelfde rubrieken komen steeds terug:

• een algemene beschrijving
• eventuele alternatieve benamingen
• de frequentie van voorkomen
• de groep kinderen bij wie het voorkomt
• de kenmerken en verschijningsvormen
• de oorzaken
• de diagnose
• de behandelingsmogelijkheden
• de kans dat broers en zussen dezelfde aandoening hebben

Wie deze informatie wil meenemen wordt verwend: alles is van de website te halen in de vorm van een PDF-document!

Onder de rubriek Contact met ouders treffen ouders een forum aan waar ze hun ervaringen kunnen uitwisselen. Ze kunnen trouwens ook terecht in het gastenboek, waar de auteur van deze website zich duidelijk de moeite doet om op bepaalde vragen te reageren.